Categoriearchief: slikklachten

Overgave

Langzamerhand daalde het afgelopen week in, voelden we de impact en stonden we voor een keuze.
De diagnose die onze jongste kreeg gaf eerst opluchting omdat we wisten wat het was waardoor hij bijna niet meer kon eten. Daarna kwam er even euforie omdat hij na de eerste behandeling weer at en vervolgens kwamen de tranen.

Ik zat er al tegenaan, want ik merkte dat mijn kracht ‘knapte’ op het moment dat de jongste onder narcose ging. Weglopen bij je kind terwijl het daar ligt in zo’n kwetsbare toestand vond ik heftig. Ik voelde me machteloos en besefte dat ik niets anders kon doen dan de hele situatie overgeven. Overgeven aan een Kracht die veel groter is dan wij zelf. Ik voelde mijn emoties breken, maar wilde sterk zijn voor het moment dat ik weer naar de uitslaapkamer mocht. Het lukte… en bij het wakker worden van mijn zoon konden we lol hebben om zijn dufheid en zijn aparte antwoorden…

Maar toen ik de jongste de dag daarna zag eten, kwamen de tranen alsnog en ze bleven komen, een paar dagen lang. En wat deed ik? Helemaal niets, ik ging volledig in toelating, liet het stromen wanneer dat nodig was, liet het er zijn, was open naar mijn man en de kinderen door ze te vertellen dat ik de spanning van de afgelopen maanden op deze manier los mocht laten, maar ook open over het feit dat ik het moeilijk vond te weten dat de jongste zijn leven lang ‘vastzat’ aan de diagnose van een zeer zeldzame aandoening die zijn leven kon beïnvloeden.

Na een dag of drie merkte ik dat ik vanuit het toelaten weer rust begon te voelen. Ik was volledig in overgave gegaan en van daaruit voelde ik nu weer vertrouwen. Vertrouwen dat wij hierin onze weg zullen gaan vinden. Vertrouwen dat er dingen op ons pad zullen komen waarmee onze jongste zo goed mogelijk verder kan. Vertrouwen ook in de Kracht van boven en het vermogen om ons te richten op dankbaarheid.

Dankbaarheid om ons gezin, om onze kracht samen, dankbaar voor de relaxte houding van onze jongste, dankbaar om hem nu te zien bunkeren, dankbaar voor de kilo die hij afgelopen week weer groeide, dankbaar dat ik niet in gevecht ben gegaan maar kon toelaten, dankbaar dat ik mezelf de ruimte kan geven, dankbaar dat ik open kon zijn over mijn verdriet, dankbaar voor de goede zorg in het AMC, dankbaar voor de hulp vanuit school, dankbaar voor het werk in de tuin dat moest gebeuren, dankbaar voor de Kracht die ik voel, de Kracht die ons draagt… door alles heen.

Ik kies ervoor om de waarom vraag te laten rusten. Ik kies ervoor om te kijken naar dankbaarheid en vertrouwen. Ik voel de rust en denk in mogelijkheden. Ik neem de ruimte om er te zijn voor ons gezin, met name voor de jongste die veel thuis is. We pakken de draad zo goed mogelijk op en weten dat we bij de dag zullen moeten leven. Dat het jaren goed kan gaan, maar dat het ook hele periodes niet makkelijk zal zijn… dat hij pijn zal hebben, dat we verdrietig zullen zijn om waar hij doorheen moet.

En weer besef ik dat het aan ons is welke keuze we maken; gaan we vechten of gaan we toelaten. Richten we ons op verzet, verdriet en negativiteit of focussen we op het goede dat we hebben samen, op de dingen die we mogen leren en ervaren vanuit deze situatie. Focussen op waar het leven echt over gaat; liefhebben, zorgen voor elkaar als het moeilijk is, dankbaarheid en daarnaast vooral ook genieten van al die mooie momenten die we samen delen. Samen zingen, samen lol maken, samen beleven, samen ZIJN!

En vanuit die gewaarwording stuur ik een groet naar al die kinderen die een diagnose (met of zonder kans op genezing) ‘dragen’. Mijn liefde gaat uit naar hen, en al die ouders die (in stilte) hun verdriet dragen….

De kracht van tranen

Onze jongste kreeg klachten die heftiger werden bij de toename van stress. Kwam het door de stress of was er meer aan de hand? Omdat eten steeds minder goed lukte kwamen we terecht in het medische circuit, dat naast onderzoek vooral bestond uit wachten… Er werden slikfoto’s gemaakt en daaruit bleek dat de passage snelheid door de slokdarm niet goed was. Het eten bleef letterlijk hangen. We werden doorgestuurd naar de MDL-kinderarts in Zwolle. Ondertussen rees bij mij al een vermoeden wat dit wel eens zou kunnen zijn en daar werd ik niet vrolijk van. We maakten een afspraak bij de osteopaat die mij al zoveel verder geholpen had en wonder boven wonder ging het eten na die behandeling zoveel beter, dat het gewoon een feestje was als de jongste zijn bord weer grotendeels leeg at!

In Zwolle werd mijn vermoeden deels bevestigd omdat de kinderarts hetzelfde vermoeden had: Achalasie. We werden doorverwezen naar Amsterdam waar een specialistisch team zit voor deze zeldzame (auto-immuun) ziekte. En toen ging het ineens snel. Binnen drie dagen konden we in het UMC terecht voor een slokdarm-drukmeting. Onze zoon was relaxed voorafgaand aan het onderzoek. Zodra we de behandelruimte binnen gingen kwam er een stille traan en kwam hij een knuffel halen. Tijdens het onderzoek ademt hij rustig in door zijn neus, uit door zijn mond omdat hij zo goed ervaren heeft wat het betekent om niet in paniek te raken als hij benauwd werd tijdens het eten….

De diagnose was zonder twijfel te stellen, de zenuwen in de slokdarm van onze jongste doen helemaal niets meer en de sluitspier aan de onderkant, die het eten door moet laten naar de maag gaat niet open bij een slikreflex. Voeding gaat alleen maar door naar de maag onder invloed van druk van boven en dus de zwaartekracht. Bij een te volle slokdarm vormt zich druk op de luchtpijp en daardoor ontstaat benauwdheid …

Nu is er dus duidelijkheid…
Op de terug weg in de auto krijgen we telefoon van het ziekenhuis. De ingreep om de sluitspier op te rekken vindt precies over twee weken plaats. Hij is ertussen geplaatst omdat hij al lang genoeg met deze klachten loopt. Niks dan goeds over het ziekenhuis, waar de behandelend arts meteen langs kwam voor een gesprek en waar we ook meteen langs de anesthesie konden omdat we van ver kwamen….

En dan komen de dagen erna. Langzaam landt de uitslag en dan komen bij mij de tranen. De tranen door de zorg van de afgelopen maanden, de tranen om de uitslag, de tranen om de risico’s bij deze ziekte, de tranen om mijn zoon die ik niets liever dan geluk en onbezorgdheid gun, de tranen om alle onrust van de jaren die achter ons liggen en de tranen omdat we zo hoopten eindelijk in rustiger vaarwater terecht te komen, de tranen omdat ik zo goed weet wat het is om chronisch ziek te zijn, de tranen van vermoeidheid, de tranen van machteloosheid en onzekerheid, maar toch ook tranen van geluk omdat ik weet dat we sterk staan als gezin, de tranen omdat ik de kracht voel in ons gezin en de tranen omdat ik blij ben dat ik ooit weer leerde huilen….

Want ooit stopte ik met huilen omdat ik er commentaar op kreeg dat ik mijn tranen liet gaan. En daarmee blokkeerde ik een stuk van mijn ZIJN. Iets wat zo belangrijk voor mij was om stress van me af te laten glijden, om woede te uiten, om mijn ziel schoon te wassen, stopte ik weg… Het mocht niet meer bestaan, omdat het niet paste in de maatschappij, omdat mensen vaak niet weten hoe ze op tranen moeten reageren, omdat ik zwak of kwetsbaar en zelfs labiel werd gevonden als ik mijn tranen liet gaan.

Maar gelukkig leerde ik om weer bij mijn gevoel te komen en van hieruit kon ik tijdens het onderzoek tegen mijn zoon zeggen: ‘kom maar, huil eerst je tranen er maar uit’, zodat hij daarna weer rust kon voelen. Hij hoeft van mij niet ‘flink’ te zijn en ik hoef dat ook niet meer van mezelf. De tranen als wasmachine van mijn ziel zorgen ervoor dat ik alles toe mag laten, de onrust, de angst, de onzekerheid, de machteloosheid. Tijdens het huilen mag alles bovenkomen, mag ik alles noemen, mag ik doemdenken, mag ik boos zijn, mag ik me intens verdrietig voelen… om daarna te ontdekken dat ik mijn rust terug vind…

En daardoor kan ik weer terug naar ons motto van de afgelopen jaren: ‘het maakt niet uit wat er gebeurd of gezegd wordt, het gaat erom hoe wij ermee om gaan’. Daar gaan we ons op richten. Open staan voor mogelijkheden, in liefde samen dragen wat op ons pad komt en focussen op vertrouwen. In overgave en openheid naar alles wat daar bij komt, dus juist ook die tranen om ons steeds weer schoon te wassen van alles wat ons bezig houdt….

Het ware GOUD…

In het afgelopen jaar heb ik verschillende keren geschreven over het online verdienen. Hoe ik ermee begonnen ben en waarom. Inmiddels heb ik geld geïnvesteerd in een social media bedrijf, in een ontwikkelingshulp project, in een software licentie en recent ook in goud! Elke keer dat ik nu laat uitbetalen voel ik de dankbaarheid voor deze mogelijkheid! Voor deze manier van verdienen die een jaar geleden volledig ondenkbaar was voor mij….

Ik heb ontzettend veel geleerd. Mooie mensen leren kennen en gezien wat de kracht van een team kan doen. Samen bouwen aan een betere toekomst voor iedereen! Elkaar helpen, elkaar steunen…
Er waren hobbels en bobbels door oa veranderingen bij de bedrijven, maar door mijn ‘weerstand daartegen’ te zien als groei heb ik juist daarvan enorm veel geleerd. Met name mijn overtuiging dat

het niet gaat om wat er gebeurt, maar alles draait om hoe je er zelf mee omgaat’

is in de afgelopen maanden enorm gesterkt!

Door mijn online business ziet mijn leven er nu zo anders uit dan een jaar geleden. Ik kan mijn dagen inrichten zoals ik wil. Op tijden die mij uitkomen help ik mensen die ook op deze manier een extraatje zakcentje, of zelfs een extra inkomen willen verdienen. Daarnaast help ik mensen met hun teksten voor websites, brainstorm met hen mee over stappen in hun bedrijf, lees boeken waarvan ik zelf blijf groeien en ben veel in onze tuin die we compleet aan het herinrichten zijn. Kortom ik doe wat ik leuk vind!

Juist in de afgelopen weken ben ik me bewust van deze vrijheid. Zoals ik eerder al schreef loopt onze jongste met klachten. Hij gaat op het moment maar weinig naar school om stress zoveel mogelijk te vermijden. Eten werd in de afgelopen weken steeds moeizamer door slokdarmklachten en hij is nu doorverwezen naar een team van specialisten op dit gebied in het UMC te Amsterdam.
Wat ben ik blij dat ik thuis ben, dat we geen stress hebben van hoe we een en ander moeten combineren met banen en vrije uren. Ik kan er gewoon volledig voor hem zijn. Ik ben er als hij verdrietig is, ik ben er als hij moe is en daarnaast maken we samen mooie momenten. We kijken alle seizoenen van ‘wie is de Mol’, spelen kolonisten, wandelen elke dag en hij bouwt de mooiste werelden in Minecraft.

Vandaag heeft hij onderzoeken. We richten ons niet op de spanning, maar gaan mee op de flow van de dingen die komen. Stap voor stap, hand in hand, zonder zorg over wat er allemaal ook nog ‘moet’.

En zo ontdek ik het ware goud… de financiële vrijheid en de verbinding met gelijkgestemde mensen brengt me steeds meer bij mijn ZIJN. Mijn ZIJN zonder stress en moeten…..
En van daaruit kan ik er volledig zijn voor de mensen die me lief zijn. Vandaar uit ervaar ik het ware goud en de ultieme rijkdom: de band met mijn kinderen, mijn partner, de kracht om samen sterk te staan, ballast los te mogen laten en samen stappen te zetten met ease, joy en glory.

Wat het leven ook brengt, we zijn met elkaar, we stromen mee met de stroom van het leven, we zijn in het NU en laten ons meevoeren naar wat is en komt…. we zijn in vertrouwen en dat ervaar ik als puur goud!

Hoeveel stress geeft ‘niet mogen doen waar je van houdt’?

Zo de jumos, ben ik net even een potje boos geweest zeg… en de mensen die me kennen weten dat ik niet heel snel boos ben. Ik heb wel vlot mijn woordje klaar, maar hou het wel netjes, als ik al boos ben hou ik dat vaak binnen, de tranen beginnen te vloeien als het heftig voelbaar is, maar echt boos…. nee, dat gebeurt niet zo vaak…

Maar vanmiddag dus wel en ik wil met je delen waarom. Onze jongste zoon heeft slikklachten. Er zijn foto’s gemaakt en er is duidelijk te zien dat het eten dat hij eet blijft hangen in het onderste deel van zijn slokdarm. Als daar veel eten zit, druk dat tegen zijn luchtpijp en krijgt hij het Spaans benauwd. Geen fijne ervaring om zo elke maaltijd naar binnen te moeten krijgen en ook niet fijn om hem zo te zien struggelen.

Al voordat de klachten begonnen had mijn zoon verschillende keren aangegeven dat er een aantal dingen op school niet lekker liepen. Net als onze oudste is hij hoogbegaafd (hb) en hb en school zijn niet de beste vrienden hadden we al gemerkt. Maar tot nu toe redde onze jongste zich er best goed mee. Hij houdt van leren en heeft het gezellig in de klas. Hij is super sociaal en tot nu toe waren de grootste problemen dat hij ‘nogal gevoelig is’ voor agressie/verbaal geweld en oneerlijkheid….

Tot begin van dit jaar, toen begon hij aan te geven dat hij nu al graag een aantal vakken wilde laten vallen en dan versneld door wilde met andere vakken. De vakken die hij leuk vindt wel te verstaan.
Hij is 13, zit in 3 gymnasium, doet wiskunde met de 4e mee, geniet vooral van wiskunde, scheikunde, natuurkunde, Grieks en Latijn. Heerlijk vindt hij die lessen en zonder problemen maakt hij daar ook stapels huiswerk voor.

Toen ik merkte dat de vakken die hem niet lagen (en dat wil niet zeggen dat hij er laag op scoort, maar dat hij de lessen/leraar/stof niet prettig vindt), ben ik gaan praten op school. Uit ervaring (en studie) is bekend dat het bij hb-ers net zo werkt als bij (veel) mensen met autisme; wat hen niet interesseert gaat het ene oor in en het andere oor uit. Het is haast niet te doen om ze die kennis bij te brengen. Nou heeft onze jongste een enorm hoge verwerkingssnelheid, dus wat hij hoort kan hij vaak weer goed reproduceren, dus zijn cijfers zijn ook voor die vakken toch nog goed.

‘Waar doe je over’, zou je denken… nou, ondertussen weet ik wat het met iemand doet als hij/zij steeds maar moet doen waar hij/zij geen aardigheid aan heeft. Of zelfs een hekel aan heeft. Het geeft stress en uiteindelijk maakt het ziek. (Want ja, daar ben ik van overtuigd, dat aan vrijwel elke ziekte een flinke dosis stress ten grondslag ligt).

Voor mij gingen er dus bellen rinkelen toen mijn zoon slikklachten kreeg…. wat wil hij niet meer slikken? Is het iets ‘lichamelijks’ dat niet lekker loopt of is het de stress die deze klachten geeft. We gingen naar de dokter, kregen maagzuurremmers mee en werden in een later stadium doorgestuurd naar het ziekenhuis. Prima, ik heb niets tegen dokters op zich en weet dat de medische wereld een heleboel goede dingen kan doen. Toch knaagde er wat bij mij… er wordt gekeken naar wat er aan de hand is en wat daaraan gedaan moet worden… maar komt er ook in beeld wat de oorzaak is?

En dan volgt het wachten…. eerst op een afspraak in het ziekenhuis, dan op het maken van foto’s en nu weer wachten op de uitslagen. Ondertussen ga ik verschillende keren het gesprek aan met mijn zoon én met school. Er wordt besloten dat hij bepaalde uren mag skippen. Hij maakt dan alleen nog de toetsen en hoeft niet meer naar de lessen toe. Het leren voor de toetsen doet hij dan thuis. En wat blijkt… zijn cijfers gaan ineens weer omhoog. Waar een aantal vakken wat achter bleven wordt nu alles weer goed in de voldoende. Ik vraag mijn zoon hoe dat kan en hij geeft zonder nadenken aan: ‘als ik thuis leer en jij overhoort me, dan gaat het vlot en vind ik het veel fijner en gemakkelijker. In de les snap ik er nooit wat van en vind ik het veel te lang duren’….

Tot zover mijn zoon…. wat gebeurde er bij mij? Ik was moe de afgelopen week, doodmoe weer, zoals ik lange tijd niet had gevoeld en vanavond knapte er dus iets bij me… ik ben het zo zat… het moeten leven in een systeem waar ik voor mijn gevoel niet in pas. Ik ging vroeger ook niet met plezier naar school, mocht dan wel eens een paar dagen thuis blijven om bij te tanken, maar moest dan toch gewoon weer heen. In die jaren begonnen ook mijn vermoeidheidsklachten….

Ook toen ik volwassen was moest ik werken volgens regels waar ik niet achter stond… voor een baas, die bepaalde dat ik op een afdeling moest blijven waar ik me helemaal niet prettig voelde. Maar ook in mijn praktijk moest ik bv bepaalde scholing volgen waar ik niets aan had. Ik moest een website hebben om naamsbekendheid op te bouwen en zichtbaar te zijn…. óók als mijn praktijk door mond-op-mond reclame vol zat… de regels golden gewoon voor iedereen…. het putte me uit. Vroeger al en nu nog… het raakt aan mijn gevoel van oneerlijkheid, van kromheid, van onzin, van onlogisch beredeneerde verzinsels… het klopt gewoon niet punt.

Maar altijd als ik er wat over zei kreeg ik antwoorden als: ‘maak je er niet zo druk over’, en ‘ach joh, zo hoort het nu eenmaal’ en ook toen onze oudste vast liep in het schoolsysteem kreeg ik dingen te horen als: ‘je moet hem niet zo verwennen, hij moet nou eenmaal leren dat sommige dingen gewoon zo gaan’ en ‘hij moet zich maar leren aanpassen’….. Maar het ging er bij mij niet in en wie mij al langer volgt weet dat onze oudste vorig jaar, in goed overleg met de leerplicht-ambtenaar en school, gestopt is met school. Hij is nu aan het werk, heeft een contract voor onbepaalde tijd op een ICT afdeling van een groot bedrijf én is zielsgelukkig….

En nu volgt dus de jongste. Hij geeft zo duidelijk aan wat hem stress geeft en ik voel hem. Ik ben gewaar wat er speelt, maar weet niet waar ik er mee heen moet… hij heeft niet zo’n duidelijke passie als de oudste waar hij zich op kan richten. Ja, hij wil youtuber en gamer worden en verder…. het toneel op en misschien het onderwijs in…. ‘lesgeven aan hoogbegaafde kinderen, zodat die zich niet hoeven te vervelen’…

En vanavond gaf ik eindelijk mijn lang weggestopte gevoelens de ruimte: ik wil dit ook niet meer slikken, ik ben het zat om te leven volgens opgelegde regels waar ik me niet veilig bij voel. Ik wil ook mijn kinderen geen regels meer opleggen waar ik niet achter sta, want ja, dat doe ik want je hoort ‘het goede voorbeeld te geven’ en je moet kinderen bijbrengen ‘hoe het hoort’.
Ik wil nog meer dan wat ik al doe mijn kinderen leren dat ze een keuze hebben, dat ze aan mogen geven wat zij met hun leven willen. En natuurlijk zijn er regels waarbinnen ze moeten leven, maar heel veel regels mogen ook best gebroken worden. En dat hoeft niet met een botte bijl, nee dat kan in goed overleg, met respect voor alle partijen….

Ik ben er klaar mee om maar volgzaam mee te blijven lopen. Ik ga opnieuw de barricaden op, nu voor onze jongste zoon én mezelf. Ik wil niet meer leven met beperkingen van buiten af, ik wil me richten op de kracht binnen in ons. De dingen waar we goed in zijn. Mijn zoon mag uitblinken in wat hij leuk vindt, opslurpen waar hij geen genoeg van krijgt en de rest? Dat mag hij van mij laten gaan, want hij hoeft niet overal goed in te zijn, hij hoeft van mij niet per se alle vakken in de basis te kennen omdat Napoleon ooit besloten heeft dat alle kinderen leerplichtig werden en dat de staat bepaalde wat ze moesten leren.

Wanneer gaan we kijken naar wat vreugde geeft? Wanneer gaan we eindelijk talenten van mensen benutten in plaats van bijscholen wat nog niet zo goed gaat? Want is dat niet wat we nog steeds vaak doen? Kijken we zelfs met functioneringsgesprekken niet waar nog aan gewerkt moet worden?
Wanneer zien we eindelijk wat het met de wereld gaat doen als iedereen mag kiezen wat hij wil gaan doen, dat we ons hart mogen volgen….. dat wanneer we mogen doen waar we van houden we de beste manier hebben gevonden om te ontspannen? Hoeveel verdriet en stress zou dat schelen? Hoeveel ziekte zou dat schelen in de wereld?

Vanavond voelde ik een diep verdriet, het verdriet van de wereld niet begrijpen, maar ook van niet begrepen worden… een verdriet dat ik al van jongs af aan ervaren heb en nu bij mijn kinderen zie ontstaan tijdens de schooljaren die zij moeten volgen. En dat zien bij hen doet me nog meer pijn dan het ervaren van wat het bij mezelf gedaan heeft.

Eens te meer snap ik waarom ik mezelf blijf uitdagen om mijn ding te doen, om te blijven schrijven en uiteindelijk op het podium te willen staan om mijn verhaal te vertellen. Een droomfabriek op te willen richten, voor kids zoals die van ons, maar ook voor al die jongeren en volwassenen die zich opgesloten voelen in het systeem en die eindelijk de vrijheid durven te gaan pakken van het mogen zijn. Het mogen laten schijnen van hun licht, in volle ontspannenheid en veiligheid. Doen wat je het liefste doet…. doen wat je energie geeft, doen waarin jij het meeste betekent voor de wereld omdat het je laat glimlachen…

Lieve jongste zoon, ik zie je, ik hoor je, ik voel je en ik zal mijn uiterste best doen om ook jou te helpen op het pad waar je in volle eigenheid jezelf mag zijn…. ik ben trots op je, dat je op deze leeftijd al zo goed kan vertellen wat je dwars zit en wat je wilt, het geeft mij vertrouwen dat het wel goed komt met jou!!